ぽんこの雑記

ぽんこ東京住み☀️ ひきこもり万歳! でも吉祥寺・三鷹は好き☃️食べることが好き☃️プリンとお酒が大好き☃️会社員に向かなくてフリーランスに☃️なんでもかんでも書いてます☃️

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【顎下型ガマ腫】ピシバニール全2回の効果と副作用。治療前のアドバイスも!

やっほ〜、ぽんこです。

3ヶ月を超えての期間を空けての更新となってしまいました…。

本当にながくながく書けなくてごめんなさいね。


でも期間は空いてしまっても、同じく悩んでる方がきっといるとあろうと感じるガマ腫のことについてはちゃんと書かなきゃと思っています。

わたしが果てなく悩んだことだから、きっとあなたも同じように辛く苦しんでいることだと思うのです。

多くのひとは経験しない症状だから、自分のなかに抱えてしまいますよね。耐えきれないほどのストレス溜まりますよね。

とてもよくわかります。



先に現状から書くと、

わたしは7月末に顎下型ガマ腫の元になっていた舌下腺の摘出手術を受けてきました。

術後経過の問題はあれど、これで一旦は終わりになるのだと思います。(そう思いたいです)


でもここまでくるのに結構な道のりがあったので、ちゃんと順を追って記録していこうかな。


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下記、この記事↑↑の続きです…と思ったら、暴言吐き出ししかしてなかった…ので、必要あればこの記事↓↓を先にご参照ください。

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ピシバニール注入後は呼吸だけで精一杯…

前置きとして、これからピシバニールの注入を受けようとしている方を怖がらせる意図はありませんが、わたしは本当にもう二度とやりたくないと思うほどに体力的限界とメンタルの崩壊をしたのがピシバニールです。

個人差があると思うので、参考程度に留めてくださいね。

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※注入後1時間後のまだ腫れてない様子はこちら↑です。この膨らみゼロ状態を頭の片隅において、読み進めてください。(インカメラ、アウトカメラのせいで反転しています。ご了承ください)

注射当日の夜|やや腫れ始める…。

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ピシバニール注入から約9時間後の様子。

顎下が腫れ始めて、腫れのせいで喉(食道と気管)が狭まってきた感覚があり、手で顎まわりに触れると少し鈍い痛みを感じます。ちなみに顎下はカチカチに硬く腫れます。

しゃべるだけでも違和感と負担が大きくて、かんちゃんにおやすみを言うのも面倒臭くなり、布団に入ってからLINEでおやすみをしたくらいでした…。

注射当日の夜中|苦しさのピークはここか…!?

もうもうもう喉の閉塞感がすごくて、ガマ腫の方を下にしないと横にもなれないくらい息苦しくてたまりませんでした

度々窒息しないよね…!? って不安になるほどで、もう二度とピシバニールやりたくないって心底思ったのはこの時です。

そして触らなくとも疼痛…。延々と疼痛…。耳にまで痛みが響いてきます。唾石摘出手術後の耳の痛みよりはましだったけど。

眠れない眠れない眠れない…。

あーーーーーーもうだめだ!どうにかしてくれって藁にもすがる気持ちで痛み止めを服用して、その後はどうにかこうにか眠れて、眠りに落ちては目が覚めて、落ちては目が覚めてを繰り返す夜でした。

注射翌日の朝|顔のでかさに驚愕…

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起きたらやっぱり喉が狭くて息苦しくて、舌下も顎下もパンパンに腫れてて、口が大きく開きません。咀嚼もできそうにないくらい顎が動かしづらい。

疼痛は治ってるけど、唾を飲み込むたびに顎から耳にかけて痛みが走ります。そして、ただでさえ大きめフェイスなのに、さらに顔がでか〜〜〜くなりました。

写真じゃ分かりにくいかもしれませんが、鏡で見ると五頭身くらいなんじゃないかと疑うレベルにパンッッパン。

この日はとにかく呼吸が辛くて、普通に行動できないレベルでした。気道が狭過ぎて呼吸困難になります。

注射翌々日|腫れの折り返し地点…

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相変わらず腫れてるし痛いのは変わりませんが、体感的に少しマシになったような…って感じです。


この腫れがゼロに戻るまで、約2週間ほどかかりました。

ここまでが1回目の記録です。


ピシバニールの目的は、ガマ腫に炎症を起こし癒着させて、ガマ腫そのものを失くすことです。(唾液線の機能に影響はありません)そうすれば、唾液線でつくられた唾液は横道に逸れることなく、スムーズに口内に流れるようになるよ、という治療です。

ただ、口内に出口がないわたしのような場合、唾液は行き場を求めて別の溜まる場所を探します。


なのでね、ピシバニール注入後は顎下は炎症で腫れますが、舌下は舌下で唾液で腫れ、何度か破裂が起こりました。

破裂して流れ出るのは “しょっぱいドロっとした粘液状の唾液” で、やや黄色みを帯びています。これがね、また気持ち悪いんです。

でも破裂したらしたで口内のスペースはやや広がるので、良し悪しですね。もう受け入れるしかありませんでした。


ちなみに、1回目のピシバニールでガマ腫のサイズは8mlから5mlくらいまでサイズダウンしました。効果はあったという判断です。

じゃあ1ヶ月後くらいに2回目をやろうかと計画し、実際に2回目も注入したんですがね、2回目の方がはるかにはるかには〜〜るかに辛かったです!!!!!

まるっと3日間寝たきりになりました。

もう本当に辛過ぎたので、写真もほぼありません。なので順を追った経過をお見せできません。

ごめんなさい。

でも2回目について思い出せる限りを記録します。

唾液たれ流しで過ごしたピシバニール2回目

汚い見出しでごめんなさいね…。

まずは2回目ピーク時の様子をごらんください。背景とかいろいろすごいけど…汗。これだけは撮ってあってよかった…!

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ピシバニールを注入した翌日の写真なんですが、もうね、左顎下に収まらないほど腫れてしまいましてね、右から見てもパンッパンに腫れた状態になりました。

2回目はもう1回目の比じゃなく顎もパンパンなら口の中もパンパンで舌を動かせる状態じゃなかったので、喋れない食べれない飲み込めない呼吸できない、という4拍子でした。

その上に2回目は初日から3日間、38度後半の熱が続いて、まともに動けないという地獄…。100%のフルーツジュースとパウチのゼリー飲料を飲んで過ごしました。4日目からはおかゆに切り替えました。


そして見出しの通りなんですが、注入初日の夜と翌日はとにかくとにかく腫れが酷くて、何かを飲み込むというのが一苦労だったので、唾液は基本ビニール袋に吐き出しながら過ごしました。

食道&気道が押しやられて狭まってるせいで、何かを飲み込もうとするたびに息が止まりそうになるんです。もう本当に思い返すだけで最悪です。


で、そんなだから寝たくても寝れないし、でも横になってても辛いばっかりで、いろんなものを恨んで恨んで恨んで過ごしていたように思います。

そして、先生が何を言っても、もう3回目はやらないと誓いました。わたしはこの3日間の体験をもう一回繰り返したら、精神がおかしくなっちゃうような気がしてね。いろいろと無理でした。わたし限界がきたよ、と思ったなーーー。


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しかし、2回目の回復は早く、4日目にはここまで腫れが引きました◎

ピシバニールをこれから受ける方にアドバイス!

ちょっと横道に逸れますが…、1,2回目の記録に盛り込めなかった余談をアドバイスとして書かせてください。

① 食べもの、飲みものを徹底準備!

顔が腫れて、熱も出てとなると、とにかく外に出るのが辛いし食事の用意をするのも大変以外の何物でもありません。事前準備が大切です。

看病したり、身の回りのお世話をしてくれるひとがいればいいですが、いても結局わたしはかんちゃんの帰りが遅かったりで辛い思いをしたので、自分で準備しとけばよかったと本当に後悔しました。

わたしがおすすめするのは、ポカリ、りんごジュース、パウチタイプの栄養系ゼリーです。(まぁジュースは好みですが)

ストローは大丈夫だったけど、吸い上げたり、口の中で食べものをつぶすのも一苦労なくらい口の中に余裕がなくなるので、寝転んだまま喉に直接流し込めるパウチゼリーは本当にありがたかったです。

② 柔らかい氷枕 & 氷のうはあると便利!

熱が出るから必要という訳ではなく、炎症による顎下の熱を冷ますのにあったら便利!という理由です。

ただ、腫れた顎下はパンパンのカチカチなので、固い保冷剤とかだと痛くて気持ちよくないので、柔らかいタイプがおすすめです。

③ 鏡は見ない!絶対見ない!

写真を撮ってたわたしが言うのも何ですが、腫れた顔は気分の落ち込み具合に拍車をかけます。こんなにブスだったっけ…、元に戻るのかな…と泣きたくなります。極力鏡と距離を取りましょう。

④ 3日間はお休みを取得!

最高に辛いのは1回目も2回目も3日間でした。在宅仕事のわたしでも、仕事ができる状態ではなかったので、会社に行くとか出勤するとか不可能に近いのではないかと予想します。

できたらお休みを取って、しっかり療養に専念した方がいいと思います!!

⑤ 感情は吐き出す!

あくまでわたし個人の感想ですが、なぜピシバニールが入院治療にならないか不思議なくらいほんんっっっっっっとうにつらかったです。ナースコール必要なレベルだと思うんだけどな〜。

体にも大きく影響がきますが、精神的にもすごいです。つらいこと、苦しいことは言葉にすることで、少しだけ負担が減ります。ぜひ吐き出しましょう! もし吐き出すひとがいない…と言う方は、この記事のコメント欄にでも!


以上! 本題に戻ります…。

2回のピシバニールの効果とその後…

冒頭で書いた通り、わたしは最終的に舌下腺の摘出手術を受けました。でも、わたしのガマ腫治療に当たって、手術が必要だったかは実はわかりません…。

わがままで受けさせてもらったというか、摘出を願い出たという方が近いです。先生はきっと反対だったと思います。

なぜならば、ピシバニールの注入を2回受けてからというもの、まったく顎下が腫れていく気配がなかったからです。

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この写真↑は、舌下腺摘出手術前日に撮った様子ですが、見ての通り顎のラインも出てるしきれいなものだったのです。


じゃあ、手術前に完治していたのかと言うとそうでもなくて、

MRIで撮影すると、人差し指の先くらいのガマ腫は残ってるのが確認できて、舌下は腫れないまでも毎日のように破裂が起こって、毎回同じとこが破けるから変色して茶色くなってました。

でも、以前と比べればずーっとずーっと快適だったのです。毎週のように注射器で唾液を吸い上げて、微小開窓で様子見をしてた頃に比べたら、雲泥の差です。


きっと3回目のピシバニールをすればガマ腫は消えて、舌下腺の唾液は破裂で出続けたかもしれません。

わたしが20代前半だったら、あるいは子どもが欲しいと思ってる時期じゃなかったら、「やっぱり先生、今後の様子を見てから手術するかしないか考えていいですか」と訪ねたいくらいの状態でした。


だけどいつ腫れが再発していくかわからない不安と、違和感、不快感、あらゆるものとお別れをしたくて、気持ちが固まる前に「ピシバニールはもうしたくありません」と言葉にしてしまいました。



……思いのほか長くなりました。

この記事はここで切り上げて、次の記事では手術について書きます!


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